Fin de vie : des dispositifs méconnus

L’association Les Petits Frères des Pauvres vient de publier le recueil de témoignages Paroles de vieux citoyens sur la fin de vie — Petits Frères des Pauvres qui met notamment en avant la méconnaissance des personnes âgées quant aux dispositifs existants pour la fin de vie. L’occasion de faire un récapitulatif ici.

Quels sont les dispositifs de fin de vie existants ?

En France, l’euthanasie (acte mettant fin à la vie, à sa demande, d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable) n’est pas autorisée. Le suicide assisté, qui s’apparente à une euthanasie pratiquée par les patients eux-mêmes, non plus.

La loi n° 2016-87 du 2 février 2016, dite loi Claeys-Léonetti, autorise une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » dans des cas précis, comme l’acharnement thérapeutique ou l’inutilité du traitement en dehors d’un maintien artificiel de la vie. Ayant pour but d’améliorer l’accès aux soins palliatifs, la loi Claeys-Léonetti a également inscrit dans le Code de la santé publique la possibilité de donner des directives anticipées et de désigner, si souhaité, une personne dite de confiance.

Pourquoi est-il important d’établir ses directives anticipées et de désigner sa personne de confiance ?

Les directives anticipées prennent la forme d’une déclaration écrite permettant à une personne majeure de donner des consignes à appliquer en matière de fin de vie en cas de maladie grave comme le cancer ou d’accident : limiter ou arrêter les traitements donnés, être soulagé de ses souffrances même si cela peut causer un décès, etc.

De son côté, la personne de confiance (parent, proche, médecin traitant…) est désignée par une personne majeure pour l’accompagner et l’assister dans ses démarches à réaliser dans le monde de la santé lorsqu’elle est en fin de vie, et témoigner de sa volonté si elle ne peut plus s’exprimer.

Ces deux outils permettent donc aux patients de garder un certain contrôle sur leur fin de vie. En leur absence, l’accès à une sédation profonde ne peut être autorisé que par une décision collégiale prise par les différents médecins du patient si ce dernier ne peut plus exprimer sa volonté.

La loi sur la fin de vie va-t-elle évoluer ?

Il est possible que la loi sur la fin de vie évolue dans les prochaines années. En effet, 184 Français tirés au sort viennent de répondre par leurs travaux à la question « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? », au sein d’une Convention citoyenne.

Début avril, cette tribune citoyenne s’est prononcée majoritairement pour que soient désormais permis l’euthanasie ou le suicide assisté, et cet avis doit servir de base à l’exécutif pour faire évoluer la loi.

A lire aussi notre article sur le suicide chez les personnes âgées.